Egregio Prof. Parisi,

in qualità di genitore di persona autistica adulta e assiduo lettore del suo interessantissimo blog, le invio un articolo trovato sulla rete e scritto dal Dott. Stepen M. Edelson del Centro per lo Studio dell’Autismo, Salem, Oregon U.S.A. che si interessa di sindrome autistica da moltissimi anni. Credo che il contenuto dell’articolo combaci perfettamente con le sue idee e con il suo modo di operare nei confronti dei genitori.

Nel rinnovare il mio più convinto apprezzamento sulla sua opera di diffusione delle nuove conoscenze sul cervello autistico, porgo cordiali saluti

Sergio Martone

 

Autismo. 5 consigli per capire se un trattamento ha funzionato davvero.

  Scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D.

Centro per lo studio dell’autismo, Salem, OREGON (U.S.A.)

Ci sono molti tipi di interventi disponibili oggi per gli individui autistici: nutrizionale, biomedico, educativo, sensoriale e comportamentale. Quando si inizia un nuovo intervento è importante essere il più obiettivi possibile per determinare se il trattamento ha veramente aiutato la persona. Se il trattamento non aiuta, allora non ha senso continuare, specialmente se comporta una grande quantità di tempo, denaro o sforzo.

Al momento di decidere di provare un nuovo trattamento, sia che sia “dimostrato” o meno, ecco alcuni suggerimenti per determinare se la persona potrebbe essere migliorata con un trattamento specifico:

1). Quando un genitore inizia a conoscere tutte le varie cure che esistono per i bambini autistici, a volte ne prova molte allo stesso tempo per vedere miglioramenti il più presto possibile. Tuttavia, se il bambino migliora dopo aver ricevuto diversi trattamenti, sarà impossibile determinare quale abbia realmente fatto la differenza. Una regola generale è di provare un trattamento per circa due mesi prima di iniziarne uno nuovo, per determinare se il trattamento è utile o meno. Tuttavia, se è abbastanza chiaro che il bambino è migliorato da un trattamento, anche dopo una settimana o due, allora può essere iniziato un altro trattamento.

2). I genitori dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di compilare mensilmente la lista di controllo per la valutazione del trattamento dell’autismo (ATEC) per alcuni mesi prima dell’intervento e poi mensilmente dopo l’intervento. L’ATEC è stato progettato appositamente per valutare l’efficacia di ogni trattamento. Se il miglioramento si verifica a causa della maturazione, in genere si osserva un miglioramento graduale nel tempo. Tuttavia, se c’è un netto miglioramento dopo l’inizio dell’intervento, il trattamento potrebbe essere d’aiuto. Non vi è alcun costo per l’uso dell’ATEC.

3). Se possibile, non dire a nessuno quando un bambino inizia un nuovo trattamento. Questo include insegnanti, amici, vicini e parenti. Se c’è un cambiamento degno di nota nel bambino, è probabile che le persone che entrano in contatto con il bambino dicano qualcosa sul miglioramento. È anche una buona idea non chiedere «Hai notato qualche cambiamento nel mio bambino?» In questo modo, qualsiasi affermazione spontanea riguardante il miglioramento del bambino sarà credibile.

4). Le persone che sanno che il bambino ha ricevuto un trattamento specifico possono, indipendentemente, compilare un elenco di quali cambiamenti hanno notato nel bambino. Dopo un mese o due, puoi confrontare le loro osservazioni. Se cambiamenti simili sono osservati da persone diverse, allora c’è una ragionevole possibilità che questi cambiamenti siano reali. È importante che queste osservazioni siano scritte; altrimenti, quando i comportamenti appropriati sostituiscono quelli inappropriati, non si può ricordare quale fosse il comportamento del bambino prima del trattamento, specialmente se il comportamento era indesiderabile.

5). I genitori e tutti quelli che lavorano o vivono con il bambino dovrebbero segnalare per iscritto quando il comportamento del bambino li «sorprende». I genitori di solito sanno come il loro bambino risponderà nelle varie situazioni; e una volta ogni tanto, il loro bambino può fare qualcosa di inaspettato. Se un bambino migliora subito dopo l’inizio dell’intervento, si può presumere che il bambino agirà diversamente da prima; e il suo comportamento probabilmente porterà a più «sorprese» del solito.

 

Alcune persone suggeriscono che i genitori dovrebbero dare ai loro figli solo trattamenti per i quali ci sono ampie prove di ricerca a sostegno della loro efficacia. Tuttavia, quando viene introdotto un trattamento relativamente nuovo, ci sarà probabilmente un numero limitato di ricerche, se ce ne saranno, sulla sua efficacia.

Occorrono in media dai cinque ai dieci anni per completare una ricerca sufficiente a sostenere o smentire l’efficacia di un intervento. Inoltre, è molto probabile che anche dopo dieci anni i risultati siano contrastanti, poiché i ricercatori utilizzano spesso popolazioni diverse e valutano i cambiamenti utilizzando misure diverse. Bisognerebbe stare attenti a qualsiasi trattamento ci sia in giro da dieci o più anni, e sul quale non ci siano studi di ricerca a sostegno della sua efficacia. Ad esempio, il «Ritalin» è uno dei trattamenti più frequentemente prescritti per l’autismo, ma non siamo a conoscenza di studi pubblicati a sostegno della sua efficacia con questa popolazione.

Prima di provare un nuovo trattamento, impara il più possibile sul trattamento stesso. Piuttosto che concentrarsi solo su relazioni positive, è anche importante cercare critiche sul trattamento. Quando si valutano affermazioni conflittuali, si consideri la natura degli studi e le loro metodologie: gli studi scarsamente condotti non dovrebbero avere la stessa credibilità di una ricerca metodologicamente corretta.

È importante tener presente che nessun trattamento aiuterà nello stesso modo tutte le persone con autismo. Sebbene un bambino possa essere migliorato notevolmente da un determinato trattamento, un altro bambino, anche se con caratteristiche simili, potrebbe non beneficiare dello stesso trattamento. Un’osservazione attenta e una prospettiva critica consentiranno ai genitori e agli altri di decidere se un trattamento è veramente benefico o meno.