Se c’è qualcosa che ci salverà dai tormenti quotidiani o è la superficialità o è la creatività. Se siete del secondo gruppo non potete non riflettere su questa storia senza provare qualcosa di disperato e di sereno.
Fuori dagli schemi non è un semplice gioco di parole nè, tantomeno, significa mettersi fuori perchè ce l’hai con tutti e tutto.
Fuori dagli schemi potrebbe significare anche non arrendersi quando molti, nella stessa situazione, potrebbero farlo, oppure potrebbe significare non farsi mai rubare la speranza che domani sarà un bel giorno.
Di sicuro nel caso del blog, oltre che dell’intervista con Alessandro Ludi il papà di Lorenzo, “fuori dagli schemi significa uscire dalla “cornice del protocollo” per accedere a “nuovi spazi”.
In biologia, uscire dagli schemi rappresenta un passaggio verso le libertà.
Queste semplici considerazioni mi consentono di presentare alle lettrici ed ai lettori del blog “autismo fuori dagli schemi” la famiglia di Lorenzo Ludi, ed in particolare il suo papà Alessandro, che mi ha concesso questa intervista.
Chiunque voglia ammirare i quadri di Lorenzo Ludi può usare questo indirizzo:
https://www.facebook.com/groups/157432331352301/
https://www.facebook.com/groups/1473925866185984/
Signor Ludi, potrebbe presentare alle lettrici e lettori del blog “autismo fuori dagli schemi” la sua famiglia?
La nostra famiglia è composta da Lorenzo e Olga, i nostri figli, miei e di Rosanna
Siamo una famiglia normale che si è formata nel tempo e che ha avuto un percorso inimmaginabile con la nascita di Lorenzo, che è diventato da subito il protagonista principale della nostra storia.
Lorenzo è nato il 21 settembre del 1988 e, ad appena 2 ore di vità , è stato ricoverato al Gaslini di Genova, dove è rimasto per circa un mese. Dal momento delle dimissioni io e mia moglie, di comune accordo , abbiamo intrapreso la strada della sua riabilitazione che continua tuttora a distanza di 32 anni.
Quali sono state le sue risposte, sin da subito, alle problematiche di suo figlio Lorenzo ?
Quando Lorenzo è stato dimesso dal Gaslini io e mia moglie eravamo due genitori che si erano ritrovati in una situazione inattesa, ed eravamo completamente disorientati. All’inizio siamo stati indirizzati dal Gaslini al CEM di La Spezia dove facevano a Lorenzo una o due blande sedute di terapia alla settimana.
Poi. dopo l’incontro con un medico mio amico, siamo stati indirizzati a Milano dalla Professoressa Morosini.
Fortunatamente erano appena passati due soli mesi dalla venuta a casa di Lorenzo e il primo contatto con la professoressa Morosini ci ha posti di fronte ad un nuovo modo di affrontare la cerebrolesione: non piu poche sedute, blande e senza obiettivi, che ci proponeva il servizio pubblico ma un impegno riabilitativo costante, continuato nel tempo, con obiettivi mirati e con la famiglia parte attiva del processo di presa in carico di Lorenzo.
Da quel “fondamentale” incontro io e mia moglie abbiamo capito l’importanza dell’approccio intensivo alla riabilitazione; da quel momento la nostra risposta ai problemi di Lorenzo è sempre stata la riabilitazione , possibilmente intensiva e sempre gestita dalla famiglia in prima persona.
Siccome non è frequente, come ha capito che lorenzo necessitava di un percorso riabiliatativo “fuori dagli schemi” convenzionali?
Come dicevo poco sopra l’incontro con la Dottoressa Morosini ci ha indirizzato verso una metodologia riabilitativa intensiva, negli stessi anni un mio collega di lavoro mi ha parlato di Glenn Doman e del suo metodo riabilitativo, mi ha procurato il libro “CHE COSA FARE PER IL VOSTRO BAMBINO CEREBROLESO”.
La lettura del libro ci ha , ancor di più, spinto verso quei metodi riabilitativi, siamo andati a Tirrenia per un corso propedeutico alla prima visita a Philadelphia (U.S.A.) e poi nel 1991 siamo andati per la prima volta agli “ISTITUTI” e abbiamo cominciato il metodo “DOMAN”.
“Non abbiamo capito” che Lorenzo aveva bisogno di un percorso riabilitativo fuori dagli schemi ma “lo abbiamo vissuto”.
Naturalmente Lorenzo a tre anni non faceva molte cose “normali” per quell’età, faceva poco.
Noi , oramai, sapevamo che cos’era la tetraparesi e conoscevamo le problematiche legate alla stessa, però adottando i metodi riabilitativi abbiamo visto che Lorenzo “poteva” migliorare, poteva cambiare la QUALITA’ della sua vita e da quel momento abbiamo dedicato le nostre risorse al progetto riabilitativo di Lorenzo che prosegue ormai da 32 anni, senza essere ossessionati dalla differenza tra “normali” e “patologici” ma investendo sui progressi di Lorenzo.
Quanto è importante per un bambini con cerebrolesione il contesto ambientale (famiglia scuola tempo libero hobby)?
Come si puo dedurre la persona disabile e la sua famiglia devono essere il centro fondamentale del progetto riabilitativo.
Attualmente tutto è impostato in maniera separata, ogni attività della vita del disabile diventa un mondo a se stante. La famiglia, la scuola, il tempo libero , gli hobby sono contesti importanti ma viaggiano separatamente , ogni attività è separata dalle altre, finisce la scuola inizia il tempo libero. Finisce la riabilitazione inizia l’hobby, e cosi via.
In questo modello sociale i servizi alla persona con disabilità mettono al centro gli attori secondari della vita del disabile (operatori, insegnanti , educatori , terapisti). Tutte le attività del disabile dipendono dalle possibilità di queste figure professionali e , mancando, la vita del disabile può perdere dignità.
Invece se mettiamo il disabile al centro, coordinando le attività in base alle sue necessità, riusciamo a produrre un progetto globale che garantendo la sincronizzazione degli interventi può produrre un miglioramento della qualità della vita della persona. Senza dimenticare che, mettere il ragazzo con cerebrolesione al centro significa soprattutto rendere la sua famiglia protagonista nel progetto riabilitativo.
Lorenzo è un artista (pittore), come lo ho capito la sua famiglia?
Quando Lorenzo si è diplomato ha scelto di proseguire gli studi universitari prima iscrivendosi all’università di Genova (polo staccato di La Spezia) poi a Pisa, ma abbiamo sempre avuto notevoli difficoltà ad attivare il servizio del TUTOR domiciliare. La mancata attivazione di questo servizio ha di fatto reso impossibile l’attività universitaria di Lorenzo e dopo un paio di anni ha smesso di andare all’università.
Da quel momento , come capita per molti disabili gravi, ci siamo trovati davanti al problema del tempo libero e interpellando alcuni artisti e persone amanti dell’arte abbiamo iniziato un progetto che permetteva a persone disabili e pittori di passare alcune ore assieme lavorando e disquisendo su temi artistici. Ed in questo contesto è venuta fuori l’anima artistica di Lorenzo.
Nel momento in cui un artista spezzino ha avuto la splendida intuizione di far lavorare Lorenzo con letempere (colori atossici che si possono lavorare anche con le mani) è iniziata l’avventura di Lorenzo pittore che lo ha portato a fare mostre in Italia (La Spezia, Spoleto, Sorrento, Venezia, Roma, Firenze, ecc. ), in Europa (Bruxelles e Piestany) e nelle Filippine, ed è stato premiato due volte con il Premio città di Spoleto.
Tornando indietro, tre cose che rifaresti e tre cose che non faresti
Non ci sono rimpianti per quello che è stato fatto. Tutte le decisioni prese miravano al meglio per Lorenzo ed erano prese con le conoscenze che avevamo al momento delle scelte.
E’ chiaro che con l’esperienza che abbiamo adesso investiremmo molto di più sulla conoscenza e sull’informazione, cose che ci sono mancate nei primi anni di vita di Lorenzo.
Ritengo che informare sulle opportunità che la scienza riabilitativa offre alle persone che si trovano ad affrontare la disabilità sia fondamentale per fare scelte mirate e deve diventare un “obbligo” di un paese che si definisce civile.
Chiaramente rifaremo le scelte riabilitative fatte, avremmo dovuto cercare di coinvolgere di più i servizi, per avere fisioterapisti professionisti a lavorare con Lorenzo ma non era all’epoca possibile.
Per dire come stanno le cose siamo riusciti solo da quest’anno ad ottenere 3 (tre) ore alla settimana continuative di fisioterapia domiciliare con i terapisti che svolgono le terapie su indicazioni dei medici curanti.
Solo fino alla fine dello scorso anno Lorenzo aveva dall’asl cicli di 10 ore di terapia (una alla settimana) con intervalli di 4/5 mesi tra un ciclo e l’altro.
Quale progetto ha lorenzo adesso?
Lorenzo continua la sua vita normalmente, fa terapia 5 giorni la settimana, cammina col deambulatore e dipinge.
E’ un pittore conosciuto e questo gli permette di andare in giro per città nuove partecipando all’inaugurazione delle sue mostre.
Questa sua attività è stata resa possibile dalle terapie fatte che gli hanno permesso , seppur con tutti i limiti della tetraparesi spastica, di riuscire a dipingere ed affermarsi per il suo stile artistico.
GRAZIE ALESSANDRO E, SOPRATTUTTO, GRAZIE LORENZO.
ANTONIO PARISI